Obbligo d‘informazione

I pazienti o i loro rappresentanti legali hanno diritto a essere informati e ad opporsi alla registrazione di dati sulle malattie tumorali. Entrambi questi diritti sono disciplinati nella legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali.

Domande frequenti

  1. A chi spetta la responsabilità di informare il paziente?

    La responsabile di informare il paziente spetta al medico che comunica la diagnosi. Idealmente, l’informazione è trasmessa da una persona nota al paziente o con cui quest’ultimo ha un rapporto di fiducia.

  2. Quando bisogna informare il paziente?

    Sta al medico decidere qual è il momento più opportuno per informare il paziente. L’informazione deve comunque avvenire il prima possibile dopo la comunicazione della diagnosi.

  3. Quali informazioni deve fornire il medico?

    Il medico che comunica la diagnosi deve informare i pazienti o i loro rappresentanti legali (ad es. genitori) sui diritti garantiti loro dalla legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali, sui provvedimenti presi per garantire la protezione dei loro dati personali e sul senso e lo scopo della registrazione. In sostanza, il medico è tenuto a informare oralmente il paziente o il suo rappresentante legale che i dati saranno notificati al registro dei tumori pediatrici e che gli interessati hanno il diritto di opporsi alla registrazione. Deve inoltre documentare la data e le circostanze dell’avvenuta informazione.

  4. In che modo il medico è tenuto a informare?

    Il medico è tenuto a informare il paziente o il suo rappresentante legale sia oralmente che per scritto. Quale informazione scritta il medico consegna all’interessato un opuscolo informativo destinato ai pazienti, che il servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT) ha redatto in collaborazione con il registro dei tumori pediatrici e che è messo gratuitamente a disposizione delle persone e istituzioni soggette all’obbligo di notifica. L’opuscolo informativo per i pazienti può essere scaricato o ordinato qui in 14 lingue. Informazioni dettagliate sui pazienti per bambini e adolescenti sono disponibili qui e per gli adulti sul sito web della SNRT.

    L’opuscolo informativo per i pazienti può essere scaricato o ordinato qui in 14 lingue.

  • Segreto professionale

    I medici soggetti all’obbligo di notifica sono vincolati al segreto professionale, ossia al segreto medico, e devono trattare con confidenzialità tutte le informazioni ricevute. Non possono in sostanza trasmettere alcuna informazione a terzi senza il consenso dell’interessato (art. 321 codice penale svizzero [CP]). Un medico può trasmettere dati di suoi pazienti solo con il consenso degli interessati, se esonerato dal segreto medico dall’autorità superiore o se la trasmissione di dati è esplicitamente prevista da una legge, come nel quadro della legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT) e della relativa ordinanza (ORMT). I documenti trasmessi al registro dei tumori competente devono in ogni caso contenere esclusivamente informazioni in relazione con la malattia tumorale (art. 8 cpv. 2 ORMT). Commento all’articolo 8 capoverso 2 ORMT:

    “Per mantenere entro limiti accettabili il dispendio richiesto dalla registrazione dei tumori a chi è soggetto all’obbligo di notifica, il capoverso 2 consente di trasmettere al registro dei tumori anche rapporti che verrebbero allestiti comunque a scopo di documentazione nel quadro dell’attività professionale. A titolo di esempio, può trattarsi di rapporti del tumor board, di referti chirurgici, patologici, istologici, citologici o di rapporti stilati alla dimissione dall’ospedale, di lettere del medico o di estratti dalla cartella clinica. L’importante è che tali documenti contengano esclusivamente informazioni in relazione alla malattia tumorale.”

    Una violazione del segreto può comportare conseguenze penali se viene sporta querela e se sono violate le disposizioni federali e cantonali sul diritto di avvisare un’autorità e di collaborare con la stessa, sull’obbligo di dare informazioni a un’autorità e sull’obbligo di testimoniare in giudizio (art. 321 cpv. 3 CP).

  • Protezione dei dati

    I dati sanitari sono tutelati dalla legge federale sulla protezione dei dati (LPD) e devono essere trattati conformemente alle sue prescrizioni. In caso di trattamento illecito di questi dati le persone interessate possono agire in sede civile (art. 15 cpv. 4 LPD) oltre che in sede penale secondo l’articolo 321 CP. Le persone e le istituzioni soggette all’obbligo di notifica sono tenute a garantire che lo scambio di dati con il registro dei tumori competente avvenga in forma criptata, per esempio attraverso la piattaforma HIN (Health Info Net). Le notifiche in forma cartacea soggiacciono al segreto postale di cui all’articolo 321ter CP. La notifica dei dati al registro dei tumori può essere delegata a un’altra persona, ma non implica il trasferimento della responsabilità. Sono tenute al segreto di cui all’articolo 29 LRMT anche le persone incaricate dell’esecuzione della legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT). In caso di violazione sono applicabili l’articolo 320 CP (violazione del segreto d’ufficio) e/o l’articolo 321bis CP (segreto professionale nella ricerca sull’essere umano).