Qu’est-ce que l’enregistrement du cancer?

Les données des registres épidémiologiques des tumeurs permettent d’observer l’apparition du cancer et l’évolution de la maladie.

Historiquement, le rôle des registres de cancer est de collecter des données basées sur la population portant sur tous les cancers diagnostiqués, traités ou ayant abouti à un décès au sein d’une population bien définie. Etape par étape, un nombre croissant de registres de cancer cantonaux en Suisse collectent ce type de données depuis plus de 40 ans.

Tous les registres de cancer partagent le même objectif principal: fournir des données sur le cancer ponctuelles, comparables et de haut niveau qualitatif, afin de produire des statistiques au sujet de l’incidence, de la prévalence et de la mortalité. Les registres y parviennent en collectant des informations sur chaque nouveau cas de cancer (ou plus spécifiquement, l’affection considérée comme enregistrable observée dans leurs populations). Les informations sont obtenues d’une variété de sources incluant les hôpitaux, les hospices, les hôpitaux privés, les programmes de dépistage du cancer, cliniciens d’autres registres de cancer (c’est-à-dire généralistes et spécialistes), les maisons de soins, les certificats de décès. Dans de nombreux cas, plus d’une source d’information est à la disposition des registres de cancer, émanant d’une seule et même organisation, par exemple les systèmes d’information des patients des hôpitaux, les laboratoires de pathologie, les dossiers médicaux des départements cliniques et les bases de données de radiothérapie. Tous les registres collectent un ensemble de données minimum commun d’information qui décrit chaque caractéristique médicale de la maladie.

Le traitement des données implique la vérification de la validité et de l’exhaustivité et un processus complexe de mise en relation et de consolidation de données cliniques. Le nombre de nouveaux enregistrements réalisés chaque année dépend de la taille de la population couverte par le registre individuel. Pour donner un exemple, pour chaque ensemble de population de 100 000 personnes, quelque 430 nouveaux enregistrements sont susceptibles d’être ajoutés, en moyenne, à la base de données chaque année.

Ces récentes années, le travail de tous les registres s’est étendu à l’analyse des aspects de la prévention, du traitement et des soins du cancer. Les registres peuvent évaluer le niveau de réalisation des objectifs de prestations de services liés au cancer, et apporter des informations importantes pour la planification des services.

Pour plus d’informations sur le travail des registres de cancer, veuillez contacter votre registre local.