Datenschutz

Krebsregister achten stets darauf, dass die ihnen anvertrauten Daten der Krebspatienten streng vertraulich behandelt werden. Die Krebsregister beachten die Richtlinien internationaler Institutionen wie der Internationalen Vereinigung der Krebsregister IACR und passen ihre Arbeit den Richtlinien der Europäischen Union an.

Die EU-Richtlinie 95/46/EG von 1995 über den Schutz von Personen bei der Verarbeitung personenbezogener Daten bezieht sich auf alle Arten des Datentransfers, einschliesslich gesundheitsbezogener Daten. Im Artikel 8 werden bestimmte Ausnahmen festgelegt, bei denen eine Einwilligung der Patienten für die Verwendung personenbezogener Daten nicht erforderlich ist, nämlich dann, wenn die Daten

„zum Zweck der Gesundheitsvorsorge, der medizinischen Diagnostik, der Gesundheitsversorgung oder Behandlung oder für die Verwaltung von Gesundheitsdiensten erforderlich sind und die Verarbeitung dieser Daten durch ärztliches Personal erfolgt, das nach dem einzelstaatlichen Recht, einschliesslich der von den zuständigen einzelstaatlichen Stellen erlassenen Regelungen, dem Berufsgeheimnis unterliegt, oder durch sonstige Personen, die einer entsprechenden Geheimhaltungspflicht unterliegen.“


  • Die acht Grundsätze des Datenschutzgesetzes von 1998 (Data Protection Act 1998)

    1. Der Umgang mit personenbezogenen Daten hat gemäss geltender Gesetzgebung und dem Prinzip von Treu und Glauben zu erfolgen. Daten sind insbesondere nur dann zu verarbeiten, wenn:

    • mindestens eine der Bedingungen im Anhang 2 erfüllt ist und
    • im Falle sensibler personenbezogener Daten mindestens eine der Bedingungen im Anhang 3 ebenfalls erfüllt ist.

    2. Personenbezogene Daten sind für festgelegte eindeutige und rechtmässige Zwecke zu erheben und nicht in einer mit diesen Zweckbestimmungen nicht zu vereinbarenden Weise weiterzuverarbeiten.

    3. Personenbezogene Daten sollen nur soweit erhoben werden als sie relevant und zweckbestimmt sind.

    4. Personenbezogene Daten haben sachlich richtig zu sein und sind gegebenenfalls auf den neuesten Stand zu bringen.

    5. Personenbezogene Daten sind nicht länger aufzubewahren als es für die Realisierung der Zwecke, für die sie verarbeitet werden, erforderlich ist.

    6. Personenbezogene Daten sind nur in Übereinstimmung mit den in diesem Gesetz beschriebenen Rechten der Betroffenen zu verarbeiten.

    7. Gegen unberechtigte oder unrechtmässige Verarbeitung personenbezogener Daten und gegen den zufälligen Verlust oder die zufällige Zerstörung oder Beschädigung personenbezogener Daten sind geeignete technische und organisatorische Massnahmen zu ergreifen.

    8. Persönliche Daten dürfen nur in Länder oder Hoheitsgebiete ausserhalb des Europäischen Wirtschaftsraumes übermittelt werden, wenn dieses Land oder Hoheitsgebiet ein ausreichendes Schutzniveau für die Rechte und Freiheiten der Betroffenen in Verbindung mit der Verarbeitung personenbezogender Daten gewährleistet.

  • The evolution of the population-based cancer registry

    “Cancer registries have always operated under relatively strict conditions of respect for the confidentiality of medical information, particularly with regard to the physical security of their data files and the release of information to third parties[2],[3]. Recent developments in the biological sciences have given rise to a growing range of ethical codes and guidelines, which propose ever more stringent regulation of the confidentiality of personal data, and the need for signed informed consent for its collection, storage and use. Although prompted by a concern for individual rights, this has often conflicted with social responsibilities, as reflected by disease notification and registration, including cancer. Peto et al.[4] have described the serious damage that the obstacles erected by recent legislation can cause to bona fide researchers, particularly epidemiologists, when they seek access to individual medical records. Cancer registration is not feasible when individual consent must be sought from cancer patients, and ironically, the first cancer registry (in Hamburg) was the first victim of an attempt to make this mandatory. A sustained campaign by epidemiologists and public-health specialists has resulted in derogations to the informed-consent principle for information collected for public-health-related purposes — for example, in the United States[5], Japan and the European Union[6]. The International Association of Cancer Registries (IACR) has published a set of guidelines for cancer registries based on these principles[7]. Nevertheless, the local authorities and committees that produce ethical guidelines (see, for example, the Council for International Organizations of Medical Sciences[8]) continue to apply principles such as those in the Declaration of Helsinki, requiring that ‘in any human research, every potential participant … must be informed of the right to participate or not in the investigation and to withdraw his or her consent at any moment.’ This, in effect, makes accurate disease notification and registration impossible.”

    Parkin DM. The evolution of the population-based cancer registry. Nat Rev Cancer. 2006 Aug; 6(8): 603-12. Revi

     

     

    [1] European Parliament. Protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data. Directive 95/46/EC, 0031–0050.

    [2] IACR/IARC Working Group. Guidelines for confidentiality in population-based cancer registration. Eur J Cancer Prev. 14, 309–327 (2005).

    [3] Muir CS, Demaret E in Cancer Registration, Principles and Methods (eds. Jensen, OM et al.) No. 95, 199–207 (IARC, Lyon, 1991).

    [4] Peto J, Fletcher O, Gilham C. Data protection, informed consent, and research. BMJ 328, 1029–1030 (2004).

    [5] Centers for Disease Control. Privacy, Confidentiality, Security and Legislation: The Health Insurance Portability and Accountability Act. Centers for Disease Control [online], www.cdc.gov/nip/registry/privacy/hipaa1.htm(2006).

    [6] European Union. The protection of individuals with regard to processing of personal data and on the free movement of such data. Official Journal of the European Union, 281, 31–50 (1995).

    [7] IACR/IARC Working Group. Guidelines for confidentiality in population-based cancer registration. Eur J Cancer Prev. 14, 309–327 (2005).

    [8] Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS). International Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects (CIOMS, Geneva, 2002).